Velika otvorila srce obiteljima djece s rijetkim epilepsijama

Facebook
Twitter
LinkedIn
Pinterest
WhatsApp

U Velikoj je drugu godinu zaredom održan susret „Koracima nade” u organizaciji Udruge Dravet sindrom Hrvatska. Već sama činjenica da se susret održava drugu godinu zaredom potvrđuje koliko je ovakav oblik podrške potreban obiteljima koje žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama te drugim razvojnim teškoćama.

Datum održavanja odabran je simbolično, u mjesecu podizanja svijesti o poremećaju nedostatka CDKL5, SYNGAP1 razvojnoj i epileptičkoj encefalopatiji, Dravet sindromu, sindromu nedostatka GLUT1, Lennox-Gastaut sindromu te nakon mjeseca podizanja svijesti o kompleksu tuberozne skleroze. Udruga Dravet sindrom Hrvatska svojim djelovanjem pruža podršku svim obiteljima koje se suočavaju s kompleksnim epilepsijama, bez obzira na dijagnozu.

Tijekom tri dana sudionici su kroz stručna predavanja, radionice i druženje razmjenjivali iskustva, pružali jedni drugima podršku i stvarali nova prijateljstva. Cilj susreta bio je pokazati obiteljima da nisu same i da zajedno lakše prolaze svakodnevne izazove.

Ovaj susret ne bi bio moguć bez pomoći naše rodbine, prijatelja i brojnih donatora koji su pomogli financijski, materijalno ili svojim uslugama. Veliko hvala Općini Velika i načelniku Robertu Hofmanu na podršci i osiguravanju smještaja, velečasnom Krunoslavu Siroglaviću na blagoslovu, saborskoj zastupnici Dubravki Lipovac Pehar na dolasku i podršci te prim. mr. sc. Vladi Drkulcu koji je svojim dolaskom dao dodatnu vrijednost ovom susretu.

Zahvaljujemo i našim predavačima dr. sc. Igoru Prpiću, Mariji Bobanović, mag. psych., i Miguelu Franci, koji su svojim znanjem i iskustvom obiteljima pružili vrijedne informacije i podršku.

Posebno hvala SRU Papuk Velika, ženama iz Tornja te Udruzi Sport za sve Pleternica, koji su svojim humanitarnim akcijama pomogli realizaciju ovogodišnjeg susreta.

„Koracima nade” nije samo kamp. To je mjesto podrške, razumijevanja i zajedništva koje obiteljima daje snagu da nastave dalje. Jer kada smo zajedno, lakše je nositi i najveće životne izazove.

Facebook
Twitter
LinkedIn
Pinterest
WhatsApp

Ostavite komentar

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Obavezna polja su označena sa * (obavezno)