Dirljiva ispovijest majke slijepog dječaka: Lukin gubitak vida teško smo prihvatili, ali on je danas sretan osnovnoškolac

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on linkedin
LinkedIn
Share on pinterest
Pinterest
Share on whatsapp
WhatsApp

Luka Matković je veseo i razigran 11-godišnji dječak iz Požege. Rođen je s neurofibromatozom, ima optički gliom, a zbog tumora optičkog živca izgubio je vid. No, unatoč tome ide u redovnu školu, čita, bavi se sportom i ima širok krug prijatelja. Njegova mama Monika Matković (39) ispričala je kako su se suočili sa šokantnom dijagnozom te kako izgleda obrazovanje slijepog dječaka, a Luka je ispričao što najviše voli i zašto najviše čeka kraj pandemije korone. Ovo je njihova priča…

U natoč životnim nedaćama ljubav i međusobna podrška pomogli su obitelji Matković iz Požege izdržati i najteže izazove. Imaju troje djece – najstariji je Luka, rođen u ožujku 2010., Klara Rita rođena je 2014., a najmlađa Terezija krajem 2017. Luka boluje od neurofibromatoze tip I, s izraženim optičkim gliomom koji je uzrokovao progresivnu sljepoću. Kad je imao devet mjeseci, dijagnosticiran mu je rak optičkog živca. – Za njega, koji je tek počeo stajati na svoje nožice, i nas roditelje od tada pa idućih godinu i pol kreću mukotrpne i iscrpljujuće kemoterapije. U tih 18 mjeseci proživljavali smo dosta teško razdoblje, trebali smo donositi odluke i činiti izbore o načinu liječenja svoga sina, a sve s nesigurnim ishodom. Odabrali smo liječenje kemoterapijama kako bismo mu očuvali vid jer je drugi način liječenja – operacija za ishod imala trenutačnu sljepoću. Uza sve to, naš život se iz obiteljske kuće u Požegi preselio u bolnice u Zagrebu. Iako smo imali pomoć obitelji i prijatelja, ljudska pomoć katkad nam je izgledala nedostatna. Utjehu i snagu pronalazili smo u duhovnosti i vjeri. Upravo nam je Božja snaga bila oslonac da možemo prihvatiti i najteži dio Lukina liječenja u Bolnici za infektivne bolesti “Dr. Fran Mihaljević”, sa sepsom i atrofijom mišića, kada se zapravo i bojavali – Luka je izgubio vid – kaže Monika Matković (39).

Vjera i podrška

Lukin gubitak vida jako smo teško prihvatili. Mislim da je svakom roditelju izuzetno teško prihvatiti bilo kakvu bolest djeteta, iako u tim prvim trenucima nisi ni svjestan što te sve čeka. Olakotna okolnost nam je bilo to što je Luka bio malen i nije shvaćao što mu se promijenilo u životu. Najveću podršku i pomoć u prihvaćanju i organizaciji novog načina života, kao i danas, imamo od naše obitelji i braće, ali svoju blizinu i pomoć pružili su nam brojni prijatelji, rođaci i znanci. Svaka pomoć, podrška i iskustvo svake osobe su nas hrabrili, a snagu za daljnje borbe pronalazili smo u vjeri i oslanjanju na Boga. Kroz tu snagu smo prihvatili svoj život sa svim njegovim izazovima, koji su brojni. Za vrijeme liječenja, ali i dalje kroz odrastanje i sada kroz školovanje, Luku je na poseban način pratila baka Đurđa, a ta posebna povezanost traje i danas i kroz utjehu i pomoć u svemu – priča nam Monika. Luka je s četiri godine krenuo u gradski vrtić “Cvjetna livada”, u Montessori program. Jako je volio ići u vrtić, stekao je puno prijatelja, a odgojitelji su prilagodili boravak u vrtiću tako da dječak može sudjelovati u aktivnostima. Luka je, opisuje Monika, po prirodi otvoreno i znatiželjno dijete te se veselio svakodnevnoj igri i otkrivanju novih spoznaja. Tijekom vrtićkog doba uključen je u ranu integraciju Centra za odgoj i obrazovanje “Vinko Bek”, a i članovi su Saveza slijepih, koji različitim aktivnostima i projektima osnažuju obitelji i djecu s oštećenjem vida.

Vedar i otvoren duh

  • Luka je svoje stanje prihvatio jako dobro, što je s jedne strane bilo zbog rane dobi u kojoj je nastupila sljepoća, a s druge strane zbog njegova vedrog i otvorenog duha. Aktivnosti koje provodi Savez slijepih posebno su mu važne jer se s drugom djecom s oštećenjem vida osjeća “svoj na svome”. Naravno da su odrastanje pratila brojna pitanja, osobito vezana uz interakcije s drugom djecom, poput – zašto baš ja moram biti slijep, zašto ja to ne mogu, a drugi mogu i slično. No, zahvaljujući njegovu vedrom karakteru, kao i vedrom karakteru supruga Josipa (39), uz razumijevanje i razgovor uvijek smo prihvaćali realnost tako da smo se oslanjali na ono dobro i pozitivno oko sebe – kaže nam Monika. Luka je počeo učiti slova prije polaska u školu kako bi se mogao lakše snalaziti. Redovito ide u Centar za odgoj i obrazovanje “Vinko Bek” u Osijeku, a u Požegi pohađa Katoličku osnovnu školu po redovitom programu uz individualizirani pristup. Ima udžbenike na Brailleovom pismu za slijepe, u nižim razredima pisao je na pisaćem stroju za slijepe osobe Perkins Brailler, a danas piše na elektronskoj bilježnici za slijepe i laptopu. Pomoć koja mu je potrebna u školi dobiva od učitelja i prijatelja. Luka hoda uz pomoć bijelog štapa, a roditelji ga voze u školu.
  • Škola je Luki mjesto ljubavi i pažnje jer su – kaže mama Monika – svi djelatnici uložili jako puno truda, ljubavi i vremena u njegovo obrazovanje te jako puno toga čine kako bi se osjećao prihvaćeno i integrirano u školi. Prije Lukina polaska u školu učitelji koji su mu predavali u razrednoj nastavi i stručna služba škole prošli su seminar u Centru “Vinko Bek”, gdje su se upoznali s problematikom djece s oštećenjem vida, njihovim funkcioniranjem i potrebnim prilagodbama, a kasnije su istu edukaciju prošli svi učitelji predmetne nastave. Lukina učiteljica razredne nastave naučila je Brailleovo pismo, a zatim je tijekom prvog razreda poučavala zainteresirane učenike u razredu. Povodom Dana bijelog štapa sa školskom psihologinjom osmislila je slikovnicu koju su učenici nižih razreda izradili za Luku, organizirala izložbu njegovih radova, a kasnije pisma za Luku i brojne druge aktivnosti.
  • Luku od prvog razreda vodimo do razreda, gdje ga dočekuje prijatelj koji je zadužen da mu pomaže tijekom tog tjedna i olakšava mu snalaženje pri odlasku u kantinu, toalet i slično. S obzirom na to da je Luka kao mali volio pčele, učiteljica nižih razreda uvela je ovakvo razredno pravilo, a učenik koji je bio zadužen za pomoć zvao se “pčelica” – prisjeća se mama Monika. No, ponekad sav teret škole padne na roditeljska leđa

  • Poteškoće s pomagalima
  • U nižim razredima lakše se snalazio s pomagalima jer su učiteljice poznavale Brailleovo pismo, a sada, u predmetnoj nastavi, imamo dosta poteškoća s pomagalima jer se povremeno znaju zablokirati i ne spreme pisani sadržaj. Srećom, učitelji imaju puno razumijevanja za to. Uređaji se znaju zablokirati, često se kvare, a kad ih pošaljemo na popravak, Luka ostane bez njih i moramo se snalaziti na druge načine. U budućnosti želimo Luki priuštiti bolji uređaj koji bi mu olakšao pisanje i čitanje u njegovu daljnjem učenju i školovanju. Vjerujem da su knjige ne samo naš problem nego i problem sve slijepe i slabovidne djece. Ranije, u nižim razredima, neki su udžbenici bili prilagođeni, a neki nisu pa sam mu iz njih vrlo često sama prepisivala lekcije. Luka ove godine nema prilagođene udžbenike ni radne bilježnice jer – ne postoje. Gradiva je puno i ne stignem mu sve prepisati, učitelji često šalju videozapise ili mu čitam iz knjiga koje koriste i ostali učenici. Luka je odgovoran dječak i najteže mi je kada se trudi oko pisanja zadaće, ali se zbog poteškoća s pomagalima sadržaj ne spremi i ne može poslati zadaću. Lektiru Luka uglavnom sluša preko audioknjiga koje preuzmemo preko knjižnice za slijepe i slabovidne osobe. Ponekad mu mi čitamo, a neke manje čita samostalno. Luka voli i “gledati” televiziju tako da mu većinom sestra govori što se događa na ekranu – kaže Monika.

Uz sina je cijeli dan, osim kada je u školi. Iako se sa svojim poteškoćama hrabro nosi, Luka ima i dodatnih zdravstvenih problema vezanih uz primarnu bolest, neurofibromatozu, stoga zahtijeva dodatnu njegu i pomoć, jer brojne zadatke ne može samostalno obavljati – od najobičnijih potreba kao što su uzimanje hrane i pića, a zbog manjka prilagođenih udžbenika ne može samostalno ispunjavati ni svoje školske zadatke. Unatoč tome Moniki je odbijen status majke njegovateljice.

  • Olakšanje bi nam bilo kada bi nama roditeljima djece s poteškoćama priznali status roditelja njegovatelja kako bismo se mogli što više i bolje posvetiti svojoj djeci u njihovu daljnjem razvoju i učenju. Jer ja Luku za deset godina vidim kao sretnog i uspješnog čovjeka – kaže Monika.

    Luka: Moj najdraži predmet je informatika
  • Moj najdraži predmet u školi je informatika. Jako ju volim jer mi je zanimljiva i mogu puno naučiti o tehnologiji, bez koje se u današnje vrijeme ne može. Slobodno vrijeme provodim s obitelji, sestrama i prijateljima. Najviše volim slušati o informatici i tehnologiji preko društvenih mreža. Također volim emisije o životinjama. U skorije vrijeme nemam baš pretjerano nekih želja, jedino da ovaj koronavirus prođe da se svi vratimo u školu gdje ćemo se moći družiti bez distanci i maski – ispričao je Luka. Objasnio je i kakva je igra Goalball.
  • Goalball je sportska igra koju igraju slijepe ili slabovidne osobe, sudionici se natječu s loptom koja ima ugrađeno zvono te bacaju loptu rukom u protivnička vrata. Sastoji se od tima od po tri osobe koje leže na podu dok brane svoja vrata. Taj me sport jako veseli, osobito jer se već godinama provodi u mojoj školi i jer tada mogu ugostiti prijatelje iz Slavonskog Broda i Osijeka – kaže Luka.

    Izvor: Živim.hr



Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on linkedin
LinkedIn
Share on pinterest
Pinterest
Share on whatsapp
WhatsApp

Leave a Comment

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Obavezna polja su označena sa *

Nedavne vijesti

Izbor urednika