Luka Matković je veseo i razigran 11-godišnji dječak iz Požege. Rođen je s neurofibromatozom, ima optički gliom, a zbog tumora optičkog živca izgubio je vid. No, unatoč tome ide u redovnu školu, čita, bavi se sportom i ima širok krug prijatelja. Njegova mama Monika Matković (39) ispričala je kako su se suočili sa šokantnom dijagnozom te kako izgleda obrazovanje slijepog dječaka, a Luka je ispričao što najviše voli i zašto najviše čeka kraj pandemije korone. Ovo je njihova priča…
U natoč životnim nedaćama ljubav i međusobna podrška pomogli su obitelji Matković iz Požege izdržati i najteže izazove. Imaju troje djece – najstariji je Luka, rođen u ožujku 2010., Klara Rita rođena je 2014., a najmlađa Terezija krajem 2017. Luka boluje od neurofibromatoze tip I, s izraženim optičkim gliomom koji je uzrokovao progresivnu sljepoću. Kad je imao devet mjeseci, dijagnosticiran mu je rak optičkog živca. – Za njega, koji je tek počeo stajati na svoje nožice, i nas roditelje od tada pa idućih godinu i pol kreću mukotrpne i iscrpljujuće kemoterapije. U tih 18 mjeseci proživljavali smo dosta teško razdoblje, trebali smo donositi odluke i činiti izbore o načinu liječenja svoga sina, a sve s nesigurnim ishodom. Odabrali smo liječenje kemoterapijama kako bismo mu očuvali vid jer je drugi način liječenja – operacija za ishod imala trenutačnu sljepoću. Uza sve to, naš život se iz obiteljske kuće u Požegi preselio u bolnice u Zagrebu. Iako smo imali pomoć obitelji i prijatelja, ljudska pomoć katkad nam je izgledala nedostatna. Utjehu i snagu pronalazili smo u duhovnosti i vjeri. Upravo nam je Božja snaga bila oslonac da možemo prihvatiti i najteži dio Lukina liječenja u Bolnici za infektivne bolesti “Dr. Fran Mihaljević”, sa sepsom i atrofijom mišića, kada se zapravo i bojavali – Luka je izgubio vid – kaže Monika Matković (39).
Vjera i podrška
Lukin gubitak vida jako smo teško prihvatili. Mislim da je svakom roditelju izuzetno teško prihvatiti bilo kakvu bolest djeteta, iako u tim prvim trenucima nisi ni svjestan što te sve čeka. Olakotna okolnost nam je bilo to što je Luka bio malen i nije shvaćao što mu se promijenilo u životu. Najveću podršku i pomoć u prihvaćanju i organizaciji novog načina života, kao i danas, imamo od naše obitelji i braće, ali svoju blizinu i pomoć pružili su nam brojni prijatelji, rođaci i znanci. Svaka pomoć, podrška i iskustvo svake osobe su nas hrabrili, a snagu za daljnje borbe pronalazili smo u vjeri i oslanjanju na Boga. Kroz tu snagu smo prihvatili svoj život sa svim njegovim izazovima, koji su brojni. Za vrijeme liječenja, ali i dalje kroz odrastanje i sada kroz školovanje, Luku je na poseban način pratila baka Đurđa, a ta posebna povezanost traje i danas i kroz utjehu i pomoć u svemu – priča nam Monika. Luka je s četiri godine krenuo u gradski vrtić “Cvjetna livada”, u Montessori program. Jako je volio ići u vrtić, stekao je puno prijatelja, a odgojitelji su prilagodili boravak u vrtiću tako da dječak može sudjelovati u aktivnostima. Luka je, opisuje Monika, po prirodi otvoreno i znatiželjno dijete te se veselio svakodnevnoj igri i otkrivanju novih spoznaja. Tijekom vrtićkog doba uključen je u ranu integraciju Centra za odgoj i obrazovanje “Vinko Bek”, a i članovi su Saveza slijepih, koji različitim aktivnostima i projektima osnažuju obitelji i djecu s oštećenjem vida.
Vedar i otvoren duh
- Luka je svoje stanje prihvatio jako dobro, što je s jedne strane bilo zbog rane dobi u kojoj je nastupila sljepoća, a s druge strane zbog njegova vedrog i otvorenog duha. Aktivnosti koje provodi Savez slijepih posebno su mu važne jer se s drugom djecom s oštećenjem vida osjeća “svoj na svome”. Naravno da su odrastanje pratila brojna pitanja, osobito vezana uz interakcije s drugom djecom, poput – zašto baš ja moram biti slijep, zašto ja to ne mogu, a drugi mogu i slično. No, zahvaljujući njegovu vedrom karakteru, kao i vedrom karakteru supruga Josipa (39), uz razumijevanje i razgovor uvijek smo prihvaćali realnost tako da smo se oslanjali na ono dobro i pozitivno oko sebe – kaže nam Monika. Luka je počeo učiti slova prije polaska u školu kako bi se mogao lakše snalaziti. Redovito ide u Centar za odgoj i obrazovanje “Vinko Bek” u Osijeku, a u Požegi pohađa Katoličku osnovnu školu po redovitom programu uz individualizirani pristup. Ima udžbenike na Brailleovom pismu za slijepe, u nižim razredima pisao je na pisaćem stroju za slijepe osobe Perkins Brailler, a danas piše na elektronskoj bilježnici za slijepe i laptopu. Pomoć koja mu je potrebna u školi dobiva od učitelja i prijatelja. Luka hoda uz pomoć bijelog štapa, a roditelji ga voze u školu.
- Škola je Luki mjesto ljubavi i pažnje jer su – kaže mama Monika – svi djelatnici uložili jako puno truda, ljubavi i vremena u njegovo obrazovanje te jako puno toga čine kako bi se osjećao prihvaćeno i integrirano u školi. Prije Lukina polaska u školu učitelji koji su mu predavali u razrednoj nastavi i stručna služba škole prošli su seminar u Centru “Vinko Bek”, gdje su se upoznali s problematikom djece s oštećenjem vida, njihovim funkcioniranjem i potrebnim prilagodbama, a kasnije su istu edukaciju prošli svi učitelji predmetne nastave. Lukina učiteljica razredne nastave naučila je Brailleovo pismo, a zatim je tijekom prvog razreda poučavala zainteresirane učenike u razredu. Povodom Dana bijelog štapa sa školskom psihologinjom osmislila je slikovnicu koju su učenici nižih razreda izradili za Luku, organizirala izložbu njegovih radova, a kasnije pisma za Luku i brojne druge aktivnosti.
- Luku od prvog razreda vodimo do razreda, gdje ga dočekuje prijatelj koji je zadužen da mu pomaže tijekom tog tjedna i olakšava mu snalaženje pri odlasku u kantinu, toalet i slično. S obzirom na to da je Luka kao mali volio pčele, učiteljica nižih razreda uvela je ovakvo razredno pravilo, a učenik koji je bio zadužen za pomoć zvao se “pčelica” – prisjeća se mama Monika. No, ponekad sav teret škole padne na roditeljska leđa
- Poteškoće s pomagalima
- U nižim razredima lakše se snalazio s pomagalima jer su učiteljice poznavale Brailleovo pismo, a sada, u predmetnoj nastavi, imamo dosta poteškoća s pomagalima jer se povremeno znaju zablokirati i ne spreme pisani sadržaj. Srećom, učitelji imaju puno razumijevanja za to. Uređaji se znaju zablokirati, često se kvare, a kad ih pošaljemo na popravak, Luka ostane bez njih i moramo se snalaziti na druge načine. U budućnosti želimo Luki priuštiti bolji uređaj koji bi mu olakšao pisanje i čitanje u njegovu daljnjem učenju i školovanju. Vjerujem da su knjige ne samo naš problem nego i problem sve slijepe i slabovidne djece. Ranije, u nižim razredima, neki su udžbenici bili prilagođeni, a neki nisu pa sam mu iz njih vrlo često sama prepisivala lekcije. Luka ove godine nema prilagođene udžbenike ni radne bilježnice jer – ne postoje. Gradiva je puno i ne stignem mu sve prepisati, učitelji često šalju videozapise ili mu čitam iz knjiga koje koriste i ostali učenici. Luka je odgovoran dječak i najteže mi je kada se trudi oko pisanja zadaće, ali se zbog poteškoća s pomagalima sadržaj ne spremi i ne može poslati zadaću. Lektiru Luka uglavnom sluša preko audioknjiga koje preuzmemo preko knjižnice za slijepe i slabovidne osobe. Ponekad mu mi čitamo, a neke manje čita samostalno. Luka voli i “gledati” televiziju tako da mu većinom sestra govori što se događa na ekranu – kaže Monika.
Uz sina je cijeli dan, osim kada je u školi. Iako se sa svojim poteškoćama hrabro nosi, Luka ima i dodatnih zdravstvenih problema vezanih uz primarnu bolest, neurofibromatozu, stoga zahtijeva dodatnu njegu i pomoć, jer brojne zadatke ne može samostalno obavljati – od najobičnijih potreba kao što su uzimanje hrane i pića, a zbog manjka prilagođenih udžbenika ne može samostalno ispunjavati ni svoje školske zadatke. Unatoč tome Moniki je odbijen status majke njegovateljice.
- Olakšanje bi nam bilo kada bi nama roditeljima djece s poteškoćama priznali status roditelja njegovatelja kako bismo se mogli što više i bolje posvetiti svojoj djeci u njihovu daljnjem razvoju i učenju. Jer ja Luku za deset godina vidim kao sretnog i uspješnog čovjeka – kaže Monika.
Luka: Moj najdraži predmet je informatika
- Moj najdraži predmet u školi je informatika. Jako ju volim jer mi je zanimljiva i mogu puno naučiti o tehnologiji, bez koje se u današnje vrijeme ne može. Slobodno vrijeme provodim s obitelji, sestrama i prijateljima. Najviše volim slušati o informatici i tehnologiji preko društvenih mreža. Također volim emisije o životinjama. U skorije vrijeme nemam baš pretjerano nekih želja, jedino da ovaj koronavirus prođe da se svi vratimo u školu gdje ćemo se moći družiti bez distanci i maski – ispričao je Luka. Objasnio je i kakva je igra Goalball.
- Goalball je sportska igra koju igraju slijepe ili slabovidne osobe, sudionici se natječu s loptom koja ima ugrađeno zvono te bacaju loptu rukom u protivnička vrata. Sastoji se od tima od po tri osobe koje leže na podu dok brane svoja vrata. Taj me sport jako veseli, osobito jer se već godinama provodi u mojoj školi i jer tada mogu ugostiti prijatelje iz Slavonskog Broda i Osijeka – kaže Luka.
Izvor: Živim.hr
